Communiqué LDH
Depuis le 16 février, les député-e-s examinent en 2e lecture deux propositions de loi sur la fin de vie, la première sur l’aide à mourir et l’autre sur les soins palliatifs. La LDH (Ligue des droits de l’Homme) salue la prochaine consécration du droit à être aidé activement à mourir et la volonté affichée de renforcer les soins palliatifs, comme elle l’appelait de ses vœux dans sa résolution de 2020, Pour un droit d’obtenir une aide à mourir. Toutefois, dans un contexte particulièrement préoccupant pour le système de santé et l’accès aux soins, la LDH attire l’attention sur quelques points de vigilance indispensables pour que cette réforme majeure soit conforme aux exigences des droits et libertés.
Rendre effectif le droit aux soins palliatifs. Reconnu depuis une loi de 1999 à toute personne dont l’état de santé l’exige, le droit aux soins palliatifs est largement ineffectif. Seuls 50% des besoins seraient couverts avec de très fortes disparités territoriales (20 départements ne disposent d’aucune unité de soins palliatifs). La priorité aujourd’hui est donc de rendre effectif ce droit en allouant des moyens humains et financiers à hauteur des besoins et en assurant la formation de l’ensemble des professionnels aux soins palliatifs. Dans cette perspective, rendre opposable le droit aux soins palliatifs, en ouvrant la possibilité aux personnes malades (ou leurs proches) de saisir le juge en référé pour que l’accès soit ordonné constitue un levier supplémentaire que l’Assemblée nationale doit rétablir après sa suppression par le Sénat.
Réformer les directives anticipées pour en faire un réel outil d’aide à la décision médicale en situation complexe. Possibles depuis 2005, les directives anticipées – qui permettent d’exprimer des volontés concernant la fin de vie, pour le cas où une décision médicale devrait être prise alors que la ou le patient-e est hors d’état de s’exprimer – sont boudées par les citoyennes et citoyens (7% seulement de la population en a rédigé en 2025) et ne sont pas toujours prises en compte par les professionnel-le-s du fait qu’elles ne sont pas nécessairement portées à leur connaissance ou que leur contenu est inadapté à la situation médicale concrète. Ces constats conduisent la LDH à rappeler que leur rédaction – qui ne doit en aucun cas devenir une obligation (même pour les patient-e-s gravement malades ou les personnes âgées accueillies en Ehpad) -, devrait être précédée de la délivrance d’une information médicale précise et adaptée de nature à permettre que les choix exprimés soient éclairés, leur accessibilité assurée de manière sécurisée – eu égard à la sensibilité des données y figurant (grâce à la mise en place du fichier national prévu par la loi de 2016 mais jamais mis en place depuis) – et que leur usage ne soit pas détourné de leur objet (comme cela a pu être le cas lors de la crise du Covid 19).
