Si la maladie de Huntington est assez mal connue en France, cette journée du 3 décembre aura au moins permis qu'elle ne le soit plus à Vouziers et dans l’arrondissement.
Les témoignages présentés ont concerné tous les aspects qui permettent de comprendre ce que vivent les personnes touchées par cette affection héréditaire. Ils ont surtout été l'occasion de mettre l'humain au premier plan, en insistant sur l'importance du relationnel non seulement pour soutenir les personnes malades, mais aussi pour améliorer l'effet des différentes thérapeutiques.
La journée a débuté au cinéma "Les Tourelles" par la projection d'un film sur la prise en charge de de la maladie au sein d'un centre spécialisé au pays basque (il n'en existe que très peu en France)
La grande salle des Tourelles était complètement occupée par les premières du lycée Masarik et les autres personnes venues assister à cette présentation. A la fin du film, les orateurs ont pris chacun leur tour la parole pour rapporter leur expérience avec la maladie.
Emmanuel Petit avec Alice Rivières : concernée personnellement par la maladie de Huntington, elle a choisi l'écriture pour raconter son expérience et sa façon de vivre positivement avec ce diagnostic. Elle a encouragé Romain à mettre par écrit son expérience et son vécu, s'engageant à l'aider si nécessaire.
Romain est monté sur scène enfin de matinée, sollicité par Emmanuel Petit qu'il avait déjà rencontré chez ce dernier. L'échange entre eux deux a été plus qu'un moment d'émotion intense : ce fût une grande leçon de vie, un témoignage en direct de la place irremplaçable du lien humain et de ce qu'il apporte à la personne malade comme à celle qui le soutient.
L'après-midi était consacrée à la course à pieds, autour du collège de Vouziers. Romain était tout à la joie de pouvoir pratiquer son activité favorite, sous le regard de la caméra d'une chaîne nationale. Un reportage a également été diffusé lors du journal FR3 Champagne-Ardenne du jour (voir leur site pour une vision de ce sujet, journal 19/20 du 03.12 à partir de 11 ').
Beaucoup d'établissements scolaires s'étaient mobilisés pour cette cause, ici les plus petits du primaire, encadrés par les plus grands de terminale.
Les marcheurs nordiques, à peine plus âgés que le groupe précédent, avaient aussi tenu à participer à cette action. Chaque kilomètre parcouru par les uns et les autres se transformait parallèlement en un don pour la recherche médicale
Les jeunes présents n'ont pas manqué d'entourer chaleureusement Emmanuel Petit, qui s'est monté très disponible et particulièrement motivé pour soutenir l'action menée tout au long de cette journée.
Romain a couru parmi ses condisciples de "Vouziers Oxygène" qui étaient venus nombreux pour montrer leur solidarité avec cet athlète hors du commun.
(Photos L'An Vert D.R.)
Ils forment un peuple qui ne se contente pas de pain et de Jeux pour exister. Harcelés, stigmatisés, emprisonnés, torturés, mais tout autant déterminés, opiniâtres, engagés, ce sont eux que nous devons aujourd’hui écouter et encourager. Nous parlerons ici de ceux que le Président Vladimir Poutine voudrait à tout prix nous faire oublier. Nous dénoncerons le racisme, les nouvelles lois liberticides, l’homophobie, l’enfermement systématique des opposants, la condamnation des manifestants, la torture des prisonniers, les attaques contre les associations...